El alcalde José Luis Sanz anuncia la I Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras, dedicada a la Piel de Mariposa, que se celebrará el domingo 4 de octubre dentro de la 5K Nervión-San Pablo.
La primera edición de la Carrera a beneficio de las Enfermedades Raras ya tiene fecha: el domingo 4 de octubre. La prueba se integra en la 5K Carrera Popular Nervión-San Pablo, organizada por el Ayuntamiento de Sevilla a través del Instituto Municipal de Deportes (IMD), y estará dedicada a la Piel de Mariposa (epidermólisis bullosa).
El anuncio se hizo este viernes en el Consistorio durante la recepción del alcalde, José Luis Sanz, al joven sevillano Leo García, de 12 años y vecino del distrito Cerro-Amate, que se ha convertido en uno de los principales altavoces de esta enfermedad rara en España. En el encuentro también participaron profesionales de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa y el fisioterapeuta Antonio Pérez ‘Toni’, divulgador sanitario en redes.
La cita, según el Ayuntamiento, nace para que el deporte sirva de altavoz a las enfermedades poco frecuentes. La Piel de Mariposa es una dolencia genética que provoca una fragilidad extrema de la piel y exige cuidados continuos y especializados.
Las inscripciones se abrirán el 22 de septiembre en la web del IMD. La prueba se desarrollará sobre el recorrido de la 5K Nervión-San Pablo, un circuito urbano que discurre por el eje Nervión-San Pablo.
«Sevilla quiere estar al lado de Leo, de su familia y de todas las personas que cada día luchan contra una enfermedad rara. Leo, con tan solo 12 años, está demostrando que la capacidad de sensibilizar, de movilizar y de ayudar a los demás no tiene edad. Su compromiso con la Piel de Mariposa es un ejemplo para todos nosotros», ha señalado el alcalde.
Sanz ha subrayado que la carrera aspira a repetirse en años sucesivos y ha animado a clubes, familias y corredores a sumarse. «Queremos que esta primera carrera sea el comienzo de una tradición en Sevilla. El deporte tiene una enorme capacidad para unir a las personas y para convertir la solidaridad en acción. Por eso animo a todos los sevillanos a participar el próximo 4 de octubre, a correr, a acompañar y, sobre todo, a demostrar que Sevilla está con quienes más lo necesitan», ha añadido.
La presencia de Leo en el Ayuntamiento sirvió para poner rostro a una realidad que afecta a numerosas familias y para reclamar más investigación, atención especializada y apoyo a los afectados. La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es la entidad nacional que acompaña a pacientes y familias en España.
El primer edil ha cerrado su intervención con un llamamiento directo a la participación: «Invito a todos los sevillanos, a las familias, a los clubes deportivos y a todos aquellos que quieran aportar su granito de arena a que participen en esta carrera. Cada paso cuenta y cada participante contribuirá a que las enfermedades raras sean más conocidas y a que las personas que conviven con ellas se sientan más acompañadas. El 4 de octubre tenemos una cita con la solidaridad».
Los interesados en correr podrán formalizar su inscripción a partir del 22 de septiembre en la página web del IMD. La carrera se disputará el domingo 4 de octubre.
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